Onze Missie

De Stichting Kinder IC zet zich in voor het levensbedreigend zieke kind, dat op een kinder intensive care afdeling in één van de zeven academische ziekenhuizen in Nederland vecht voor zijn/haar leven.

SKIC streeft een verbetering van de zorg voor deze kinderen na, door het faciliteren en financieren van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek van deze intensive care afdelingen in Nederland, waardoor deze kinderen een grotere (over-)levenskans en een betere kwaliteit van leven na hun verblijf op de Kinder IC krijgen.

 
 
sharon-mccutcheon-OjxToQpMfW4-unsplash.jpg

5.000 kinderen op IC

Het aantal opnamen per jaar ligt tussen de 350 en 650 per centrum en de ligduur varieert van een paar dagen tot wel een jaar. In totaal gaat het om 5.000 kinderen per jaar die op de kinder intensive care afdeling opgenomen worden.

 

Stichting Kinder Intensive Care

SKIC – de Stichting Kinder Intensive Care – zet zich in voor het kind, dat levensbedreigend ziek is en op een kinder intensive care afdeling vecht voor zijn leven. SKIC streeft een verbetering van de zorg voor deze kinderen na, door het faciliteren en financieren van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek door de acht kinder intensive care afdelingen, waardoor de kinderen een grotere overlevingskans en een betere kwaliteit van leven na hun verblijf op de Kinder IC krijgen. Deze onderzoekssamenwerking is zeer baanbrekend en levert veel slagkracht en efficiency op.

Ontstaansgeschiedenis

De Stichting Kinder Intensive Care is opgericht op 8 april 2008 en verder vormgegeven vanaf medio 2012. Het oorspronkelijke initiatief voor SKIC werd genomen door Edward Keus. Kinderintensivisten benaderden hem met de vraag hun onderzoek, gericht op verbetering van kinder intensive cares uitgevoerd door de acht Nederlandse kinder IC’s gezamenlijk, te steunen. Edward vond, én vindt, dat vrijwel geen enkel kind op een kinder intensive care afdeling mag overlijden, dat geen enkele kinderintensivist zich zorgen moet maken over de werving van de fondsen voor de noodzakelijke multicenter onderzoeken op dit gebied voor nu en op de lange termijn.

Resultaat

Belangrijk is dat meer intensive care behandelingen voor kinderen wetenschappelijk onderbouwd, effectief en veilig worden, en tegelijkertijd gepaard gaan met zo min mogelijk schade op korte en lange termijn. Concreet betekent dit dat we streven naar solide wetenschappelijk onderbouwing van de richtlijnen en behandelingen en naar nog betere overlevingskansen voor kinderen opgenomen op de IC. Dit alles met een goede kwaliteit van leven daarna voor zowel patiënt als zijn directe familie. Om dit te kunnen bereiken is voortdurend gedegen wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk.

Missie -wat wij doen

Door het doen van gezamenlijk onderzoek door de acht Kinder IC’s vergroten wij de kans op overleven van levensbedreigend zieke kinderen opgenomen op een kinder IC en verbeteren wij de kwaliteit van leven van kinderen na overleven op een kinder IC.

Visie -wat wij vinden


Wij vinden dat alle kinderen die op een kinder IC terecht komen, recht hebben op de best mogelijke, veilige en wetenschappelijk onderbouwde zorg.

 
 

Onderzoeken Network of Excellence

 
 

DSI studie

Daily Sedation Interruption studie. Kinderen die kunstmatig moeten worden beademd worden met continue infusie in licht narcose gehouden om dit te kunnen verdragen. Deze langdurige narcose kent veel bijwerkingen waaronder het optreden van ontwenningsverschijnselen en mogelijk langere noodzaak van beademing. Met de DSI studie hebben we onderzocht of we met dagelijkse onderbreking van de narcose middelen korter kunnen beademen en minder bijwerkingen optreden. Dit bleek echter niet het geval.

status

De studie is gepubliceerd in
Intensive Care Med.

Fianciering

De DSI studie is voor het grootste
deel gefinancierd door ZonMw

 

STATIC studies

Een astma-aanval is bij kinderen een veel voorkomende reden om op de Intensive Care te worden opgenomen. Bij een dergelijke aanval worden de kinderen onder andere behandeld met ventolin, een luchtwegverwijder die in het infuus wordt gegeven. In de STATIC studie onderzoeken we wat het beste behandelschema met ventolin is bij kinderen met een astma aanval.

Status

De STATIC studie is gestart in 2017 en heeft een looptijd van 2-3 jaar.

Fianciering

De STATIC studie is ten dele gefinancierd uit
een donatie van de stichting Ammodo.

 

Fluid studies

Kritiek zieke kinderen die moeten worden opgenomen op een intensive care en kunstmatig moeten worden beademd neigen erg naar het overmatig vasthouden van vocht. In medisch jargon heet dit oedeem. Er zijn sterke aanwijzingen in de literatuur dat dit een negatief effect heeft op de duur van de opname op de intensive care en zelfs de mortalitieit. Met deze fluid studie onderzoeken we wat het optimale vochtbeleid is bij kritiek zieke kinderen, zo min mogelijk maar ook weer niet te weinig.

Status

De fluid studies zijn in een pilot
fase en lopen vanaf 2016.

Fianciering

De fluid studies worden gedeeltelijk gefinancierd door een donatie van de stichting Ammodo

 

PALVOS studie

Met de PALVOS studie hebben we tot doel te onderzoeken hoe we de bloedsomloop bij kritiek zieke kinderen het beste kunnen monitoren. Door middel van eenvoudige non-invasive metingen kunnen we heel goed bekijken hoe de bloedsomloop bij kinderen gesteld is.

Status

Door persoonlijke omstandigheden van de hoofdonderzoeker is de PALVOS studie echter voortijdig afgebroken.

Fianciering

De PALVOS studie werd gefinancierd vanuit eigen middelen.

 

Samen met naasten beslissen om een IC-behandeling te staken vraagt om bijzondere communicatiekunde

Met dit project willen we bijdragen aan concrete verbeteringen in het overleg- en besluitvormingsproces met naasten binnen de intensive care. Allereerst door een gedetailleerd inzicht te krijgen in hoe op dit moment met naasten gesproken wordt over beslissingen om al dan niet af te zien van een levensverlengende behandeling en in de factoren die een gezamenlijk overlegproces belemmeren of juist bevorderen. Dit doen we op basis van audio-opnames van real life gesprekken.

Status

Deze studie is in de zomer van 2017 gestart

Fianciering

Gefiancierd door een subsidie van ZonMw

 

PAN studie

Neuromusculaire blokkade bij kinderen die kunstmatig moeten worden beademd vanwege een shock long (ARDS). Uit studies bij volwassenen met ARDS die kunstmatig moeten worden beademd is gebleken dat zij een betere uitkomst hebben als zij - tijdelijk voor de duur van de beademing - een middel krijgen daardoor zij niet meer kunnen bewegen (spierverslapping). In deze studie willen we onderzoeken of dit ook bij kinderen geldt waarbij we kijken of de kinderen die deze verslapping kregen een jaar na de opname op de IC minder ademhalingsproblemen hebben.

 

GBS studie

Het Guillain-Barre syndroom (GBS) is een neurologische aandoening die gepaard gaat met een toenemende spierzwakte en verlamming en meest waarschijnlijk wordt veroorzaakt door een afweer reactie tegen bepaalde zenuwcellen in het ruggenmerg in aansluiting op een infectie met een virus of bacterie. Soms is deze - tijdelijke - verlamming zo heftig dat de ademhaling moet worden ondersteund of overgenomen door kunstmatige beademing op een PICU. Omdat we niet goed weten hoe groot dit probleem precies is, wat de uitkomst is van de kinderen met GBS en hoe zij worden behandeld willen we met deze studie alle kinderen die opgenomen zijn geweest en worden opgenomen met GBS nauwkeurig in kaart brengen.

 

AE studie

Alle kinderen die worden opgenomen op de PICU worden op een gestandaardiseerde manier gescoord om in te schatten hoe ziek zij zijn en meer specifiek hoe groot het risico op overlijden is. Met de Adverse Event (AE) studie willen zeer gedetailleerd onderzoeken waarom kinderen die op grond van deze eerste score een laag risico maar toch overlijden tijden de PICU opname.

Deze studie is geïnitieerd vanuit de PICE werkgroep en wordt gefinancierd met eigen middelen.

Status

De PAN studie is in de zomer van 2017 gestart

Fianciering

Gefinancierd door ZonMw.

 

Organisatie

Waar staat de naam SKIC eigenlijk voor?

SKIC staat voor Stichting Kinder Intensive Care. Waarom zijn er maar acht intensive care afdelingen voor kinderen die meedoen? Er zijn acht academische ziekenhuizen in Nederland, deze hebben naast een volwassenen intensive care afdeling een afdeling intensive care specifiek voor kinderen.

Wat is het verschil tussen een “gewoon” en een academisch ziekenhuis?

Een academisch ziekenhuis (ook wel Universitair Medisch Centrum of Universitair Ziekenhuis genoemd) is een ziekenhuis dat verbonden is aan een universiteit. De opleiding van artsen en het onderzoek vinden plaats onder verantwoordelijkheid en coördinatie van de universiteit en/of de medische faculteit.

Waarom staat er een kangoeroe in het logo?

De kangoeroe staat voor voorwaarts: de voorwaartse beweging die onderzoek biedt, tevens staat de buidel van de kangoeroe voor geborgenheid: geborgenheid van de ouders voor hun kinderen en van de artsen en verpleegkundigen voor hun patiëntjes.

Wat zijn de ambities van SKIC?

SKIC heeft de ambitie een groot, bekend goed doel in Nederland te worden, dat structureel de intensive care voor kinderen die levensbedreigend ziek zijn helpt verbeteren.

Heeft SKIC ook ambassadeurs?

Ja, Paul de Leeuw is ambassadeur van SKIC. Hij ondersteunt de doelstelling van SKIC van harte.

Steun SKIC

Kan ik mij aanmelden als vrijwilliger?

Ja, u kunt zich altijd aanmelden als vrijwilliger. Neem contact op met SKIC via info@stichtingkinderic.nl. Er zijn diverse zaken waar SKIC hulp bij kan gebruiken.

Kan ik ook een actie organiseren voor SKIC?

Ja, u kunt altijd een actie organiseren voor SKIC. Neem contact op met SKIC via info@ stichtingkinderic.nl voor meer informatie.

Kan ik SKIC ook in mijn testament opnemen?

Ja, u kunt SKIC in uw testament opnemen en op deze manier ook na uw leven het levensbedreigend zieke kind helpen. Neem contact op met SKIC via info@stichtinhgkinderic.nl of telefonisch via 0652 341 305.

Kan ik ook structureel doneren middels een akte?

Jazeker, in dat geval helpt u SKIC structureel en maakt u optimaal gebruik van de fiscale voordelen die dit biedt (aftrekbaarheid van uw giften). Voor meer informatie kunt u contact opnemen met SKIC via info@stichtingkinderic.nl.

Onderzoek

Hoe weten we nu of een bepaald onderzoek niet ergens al door anderen is gedaan?

Ieder klinisch onderzoek moet tegenwoordig worden aangemeld bij een internationale database (clinicaltrials.com), zodat iedereen op de hoogte is van wat er in de wereld op medisch onderzoeksgebied gaande is. De resultaten van een onderzoek kunnen niet gepubliceerd worden als het onderzoek niet aangemeld is bij deze database. Dit voorkomt dat een onderzoek wereldwijd d “dubbel” gedaan wordt. Hoe worden de resultaten van de onderzoeken aan vakbroeders in de wereld duidelijk gemaakt? De resultaten van onderzoeken worden gepubliceerd in medische vakbladen die voor iedereen toegankelijk zijn.

Waarom moeten bepaalde handelingen of geneesmiddelen worden onderzocht, je kunt het toch gewoon proberen bij zo’n ziek kind, je merkt wel of het werkt?

Om uit te zoeken of iets echt werkt bij een groep kinderen moet dat volgens bepaalde standaard methoden worden uitgezocht – ook wel bekend onder de naam randomised controlled trial.

Wat is een randomised controlled trial?

Dat is een onderzoek waarbij een bepaald geneesmiddel of een bepaalde behandeling wordt vergeleken tussen 2 groepen: een groep krijgt het geneesmiddel of de behandeling, de andere niet (of een nep medicijn ook wel placebo genoemd). Het lot (random) bepaalt of een patiënt in de ene of de andere groep valt. Als er genoeg patiënten hebben meegedaan aan het onderzoek worden de 2 groepen vergeleken en wordt bekeken of het middel of de behandeling beter was in de ene of de andere groep.

Wat is ook weer “dubbel-blind”?

Het principe van dubbel blind wordt toegepast bij randomised controlled trials waarbij noch de patiënt, noch de behandelaar weet tot welke groep een patiënt via het lot is ingedeeld.

Financiën

Hoe weet ik of SKIC het ingezamelde geld goed besteedt?

De acht kinder intensive care afdelingen doen gezamenlijk onderzoek gericht op verbetering van de Kinder IC zorg. De bestedingen aan deze multicenter onderzoeken en de ingezamelde gelden worden gecoördineerd door het erkende administratiekantoor dat SKIC hiervoor heeft ingeschakeld. Alle inkomsten/uitgaven worden opgenomen in onze jaarcijfers. Ons financieel jaarverslag wordt vervolgens gecontroleerd. Voor meer vragen over onze financiën kunt u SKIC mailen via info@stichtingkinderic.nl.

Wie controleert de financiën van SKIC?

SKIC laat haar financiën controleren door een onafhankelijke accountant. Daarbij houdt SKIC zich aan de strenge criteria van het CBF.

Wat gebeurt er met mijn bijdrage aan SKIC, gaat dit naar een specifiek project?

Dit hangt in principe af van wat u heeft aangegeven. In het algemeen worden de bijdragen gebruikt ter dekking van de onderzoeken en onderzoek plaatsen die op dat moment door de kinder intensive care afdelingen worden uitgevoerd, onder coördinatie van SKIC in samenspraak met het administratiekantoor. Heeft u specifiek aan een onderzoeksproject gedoneerd, dan komt uw bijdrage alleen ten goede van dit project.

Gaat er een groot gedeelte van mijn bijdrage naar de dekking van de kosten van de organisatie?

Nee, SKIC houdt de kosten van de organisatie zo laag mogelijk. Onze bestuursleden doen onbezoldigd hun werk, wat betekent dat hier geen vergoedingen tegenover staan. Wij hebben geen kantoorkosten en lage directiekosten in verhouding tot andere goede doelen. Verder proberen wij zoveel mogelijk met vrijwilligers te werken.

Waar houdt de Stichting eigenlijk kantoor?

De Stichting heeft geen eigen kantoor. De directeur werkt vanuit huis en het administratiekantoor is gevestigd in Maarsbergen. Dit is om de kosten zo laag mogelijk te houden. Er kan altijd worden afgesproken in een van de participerende ziekenhuizen of op een locatie van uw voorkeur.

Hoe zit het met de kosten van fondsenwerving?

SKIC houdt zich aan de regels zoals gesteld door het Centraal Bureau Fondsenwerving – CBF. Het CBF is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op de inzameling van geld door goede doelen. Haar taak is het bevorderen van verantwoorde fondsenwerving en -besteding. De Richtlijn Fondsenwerving, die door het CBF wordt gesteld, maakt onderscheid tussen kosten die gemaakt worden om gelden te werven en kosten die worden gemaakt om deze gelden uit te geven. Aan de kosten fondsenwerving heeft het CBF de norm van 25% gesteld. Dit betekent dat niet meer dan vijfentwintig eurocent mag worden uitgegeven om een euro binnen te krijgen.

SKIC heeft toch (nog) geen CBF keurmerk?

Klopt. Dit keurmerk is speciaal ingesteld door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) en wordt toegekend aan fondsenwervende organisaties die zich reeds lange tijd op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van donaties. SKIC wil zich wel alvast op eigen initiatief aan de regels van het CBF houden, omdat wij het belangrijk vinden transparant en eerlijk fondsen te werven.

SKIC is wel in het bezit van het ANBI Keurmerk: wat betekent dit?

Giften gedaan aan goede doel instellingen zijn aftrekbaar van het belastbaar inkomen als de instelling aangemerkt is als algemeen nut beogende instelling (ANBI). Voor meer informatie: www.anbi.nl

Waarom is de Stichting nodig?

Financiering van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van intensive care voor kinderen wordt bemoeilijkt doordat het relatief kleine afdelingen zijn waar kinderen met zeer uiteenlopende ziektes worden opgenomen. Een kinder intensive care afdeling heeft individueel zeer weinig mogelijkheden tot financiering. Dit betekent dat alleen intensieve samenwerking de kans op continuïteit in de financiering van het wetenschappelijk onderzoek mogelijk maakt.

 

Onze Partners

 
 

Erasmus MC

Website
 

Radboud MC

Website
 

UMCG

Website
 

UMC Utrecht

Website

 

Ammodo

Website

Amsterdam UMC

Website
 

leids universitair medisch centrum

Website
 

Maastricht Umc

Website
 

Brthrs Agency

Website